Vikrant Shekhawat : Feb 20, 2021, 03:21 PM
RAJ: कहा जाता है कि पहला आनंद-रहित शरीर। राजस्थान के बाड़मेर जिले में रहने वाले ललित सोनी से बेहतर इसका अर्थ कोई नहीं समझ सकता क्योंकि ललित को जो बीमारी है वह करोड़ों में एक या दो लोगों को होती है। बीमारी का नाम पोम्पे रोग है। यह बीमारी कितनी गंभीर है, इसका अंदाजा इसी बात से लगाया जा सकता है कि इसके इलाज पर सालाना 2.75 करोड़ रुपये खर्च होते हैं।
हैरानी की बात यह है कि ललित का बड़ा भाई भी पोम्पे रोग से पीड़ित था और इस दुर्लभ बीमारी से जूझते हुए एक साल पहले उसकी मृत्यु हो गई। अब ललित अपने माता-पिता का एकमात्र सहारा है और वह भी इस बीमारी से पीड़ित है।सोशल मीडिया पर, बाड़मेर की जनता ललित को बचाने के लिए प्रधानमंत्री, मुख्यमंत्री, विधायकों से सभी से आग्रह कर रही है कि ललित को दुर्लभ बीमारी से बचाने के लिए सरकार को आगे आना चाहिए और जो इंजेक्शन अमेरिका से आता है, उसका खर्च आता है। सालाना 2 करोड़ 75 लाख, उसे खर्च वहन करना चाहिए।ललित के परिवार के पास जितना भी पैसा था, सभी बेटों की दवा रिपोर्ट में चली गई, और अब परिवार के पास कुछ भी नहीं बचा है। ललित के पिता चम्पालाल एक निजी कंपनी में काम करते हैं और बताते हैं कि बड़े बेटे को एक ही बीमारी थी, उन्हें 8-10 साल लगे और पिछले साल उनकी मृत्यु हो गई।ललित के पिता ने बताया कि ललित के शरीर में यह बीमारी दिन-प्रतिदिन फैल रही है। इसका एकमात्र उपाय अमेरिका से वैक्सीन मंगवाना है। मैंने प्रधानमंत्री से सभी नेताओं से मदद मांगी है कि मेरा एक बेटा पहले से ही बचा है, अब मेरा आखिरी सहारा बचा है, अगर सरकार चाहे तो बेटे को बचाया जा सकता है।डॉ। महेंद्र चौधरी बताते हैं कि ग्लाइकोजन भंडारण विकार 2 पोम्पे रोग है। यह लाखों में से एक को होता है। पोम्पे रोग में, ग्लाइकोजन नामक जटिल शर्करा शरीर की कोशिकाओं में जमा हो जाती है। शरीर इस प्रोटीन का निर्माण नहीं कर सकता है। एकमात्र विकल्प एंजाइम थेरेपी है, जिसमें एक वर्ष में 26 इंजेक्शन लगते हैं।ललित के मामा नरेश ने बताया कि जब 6 महीने पहले उनका परीक्षण किया गया था, तो पता चला कि उन्हें भी अपने बड़े भाई की तरह ही बीमारी है। इसमें 16 घंटे ऑक्सीजन को 24 घंटे बाहर रखना पड़ता है।
हैरानी की बात यह है कि ललित का बड़ा भाई भी पोम्पे रोग से पीड़ित था और इस दुर्लभ बीमारी से जूझते हुए एक साल पहले उसकी मृत्यु हो गई। अब ललित अपने माता-पिता का एकमात्र सहारा है और वह भी इस बीमारी से पीड़ित है।सोशल मीडिया पर, बाड़मेर की जनता ललित को बचाने के लिए प्रधानमंत्री, मुख्यमंत्री, विधायकों से सभी से आग्रह कर रही है कि ललित को दुर्लभ बीमारी से बचाने के लिए सरकार को आगे आना चाहिए और जो इंजेक्शन अमेरिका से आता है, उसका खर्च आता है। सालाना 2 करोड़ 75 लाख, उसे खर्च वहन करना चाहिए।ललित के परिवार के पास जितना भी पैसा था, सभी बेटों की दवा रिपोर्ट में चली गई, और अब परिवार के पास कुछ भी नहीं बचा है। ललित के पिता चम्पालाल एक निजी कंपनी में काम करते हैं और बताते हैं कि बड़े बेटे को एक ही बीमारी थी, उन्हें 8-10 साल लगे और पिछले साल उनकी मृत्यु हो गई।ललित के पिता ने बताया कि ललित के शरीर में यह बीमारी दिन-प्रतिदिन फैल रही है। इसका एकमात्र उपाय अमेरिका से वैक्सीन मंगवाना है। मैंने प्रधानमंत्री से सभी नेताओं से मदद मांगी है कि मेरा एक बेटा पहले से ही बचा है, अब मेरा आखिरी सहारा बचा है, अगर सरकार चाहे तो बेटे को बचाया जा सकता है।डॉ। महेंद्र चौधरी बताते हैं कि ग्लाइकोजन भंडारण विकार 2 पोम्पे रोग है। यह लाखों में से एक को होता है। पोम्पे रोग में, ग्लाइकोजन नामक जटिल शर्करा शरीर की कोशिकाओं में जमा हो जाती है। शरीर इस प्रोटीन का निर्माण नहीं कर सकता है। एकमात्र विकल्प एंजाइम थेरेपी है, जिसमें एक वर्ष में 26 इंजेक्शन लगते हैं।ललित के मामा नरेश ने बताया कि जब 6 महीने पहले उनका परीक्षण किया गया था, तो पता चला कि उन्हें भी अपने बड़े भाई की तरह ही बीमारी है। इसमें 16 घंटे ऑक्सीजन को 24 घंटे बाहर रखना पड़ता है।